giovedì 23 maggio 2013

Ufficialmente celiaca

Ci siamo, è ufficiale, la biopsia ha dato il suo responso. Aribella è celiaca.

Nell'ultimo mese siamo riusciti a far accellerare un po' i tempi, e abbiamo guadagnato più di un mese dalla prima tabella di marcia. Oggi pomeriggio il Professore ci attende per consegnarci il referto, il certificato per la mensa e per ottenere i rimborsi ticket e, spero con tutto il cuore, per fare un po' di luce nella nebbiolina che ancora ci offusca le idee.

In confronto ad un mese fa ne sappiamo decisamente di più, ma le domande sono sempre tante. La cosa bella di questa malattia è che se saremo bravi a rivoluzionare completamente la nostra vita Aribella guarirà semplicemente seguendo una dieta. La cosa brutta sarà accettare il fatto che si tratta di una dieta permanente. Per tutta la vita dovrà fare attenzione a tutto quello che vorrà mangiare.

Ora Aribella ha 7 anni e mezzo. La reazione è stata particolarmente strana. Con l'incoscienza dell'infanzia lei ha preso solo la cosa bella della malattia ovvero il fatto di essere speciale. Ieri quando ho riattaccato il telefono con il Professore lei mi ha guardato con gli occhi che brillavano e mi ha detto "Lo sono, vero?". Per un paio di settimane ho dovuto affrontare il paradosso di metterla davanti alla possibilità che l'esame avrebbe potuto smentire le analisi del sangue. Ecco ora dissipato ogni dubbio lei era tutta felice ieri perchè in mensa avrebbe avuto le sue cose speciali da mangiare che avrebbero suscitato la curiosità degli altri bimbi.

Ma giusto ieri sera davanti alla mia richiesta di prestare attenzione a tutte le caramelle che avrebbe potuto ricevere dagli altri i suoi occhi erano decisamente meno brillanti. Tutto regolare, ci aspetta un periodo di emozioni altalenanti e imprevedibili, ma noi gli andremo dietro con calma e perseveranza.

Dal canto suo Mamma Ele ha passato queste settimane in preda a mille altri sentimenti. Il senso di inadeguatezza non è completamente sopito, ma di certo l'aver "studiato" un po' di aiuto me l'ha dato. Quando mi sono resa conto che la situazione mi stava scappando di mano e mi procurava delle fastidiosissime sensazioni di apnea nel momento che ci pensavo ho preso il toro dalle corna e mi sono imposta di agire. Cosa so fare meglio? Pulire o cucinare? Decisamente pulire, ok, è utile alla causa? Si, riorganizzare la dispensa creando un'anta tutta per Aribella è necessario e mentre pulivo con tutta la foga che avevo in corpo cucina, forno e dispensa un po' di oppressione se ne andava.

La cosa più dura però è stata la prova supermercato. La tecnologia aiuta i celiaci, ma due ore dentro un supermercato per scegliere il lievito giusto, con il prontuario dell'Aic sotto il naso e nulla che rientrasse in tale lista...altro che attacco d'apnea...mi sono uscite le branchie come ai pesci. Perchè per fare una dieta gluten free non è sufficiente eliminare pasta, pane e pizza, bisogna anche acquistare prodotti che non contengano tracce di glutine e che siano inseriti nel prontuario. E bisogna leggere gli ingredienti, sempre, e se sono umani ti scrivono già SENZA GLUTINE o POTREBBE CONTENERE TRACCE DI FRUMENTO ma se nulla è scritto devi guardare il prontuario. Santa app dell'Aic. Ok, non ci scoraggiamo, bisogna prenderci la mano...e anche un po' braccio e gomito.

Detto ciò, la terza prova di mammaEle è stata fare il pane. Voto 6. Era brutto ma mangiabile. I margini di miglioramento sono ampi e noi li sfrutteremo, ma già il fatto che non ho dovuto buttare tutto mi da il coraggio per ritentare. In cucina sono un'insicura cronica. Sempre stata. Ho paura di fare ciofeche e ho paura di sprecare il cibo facendo ciofeche, quindi ho sempre giocato in difesa. Quattro acche semplici e poco elaborate. Ma la vita ci mette davanti a nuove sfide e quindi basta, respirone e un po' di intraprendenza in più cara la mia Ele.

4 commenti:

  1. Accidenti, mi dispiace.... però è pur vero che oggi per i celiaci c'è ormai di tutto e di più. Qui a milano ci sono interi negozi solo di roba senza glutine, e trovi tutto nei normali scaffali dei supermercati.
    Vedrai che sarà meno dura di come ci si immagina (e ti parlo per semi-esperienza, perchè un periodo temevo di avere un'intolleranza al glutine e sono stata a dieta)

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Si hai ragione Rachele il mondo inizia ad essere un po' più amico a chi ha questa patologia. E con l' andar del tempo le cose non potranno che migliorare. Grazie!

      Elimina
  2. ele..leggo ora!! era come ti immaginavi..ma sei partita con il piede giusto..la tua bellissima bimba è speciale..e questo tu già lo sapevi..ti abbraccio..monica

    RispondiElimina