Ufficialmente celiaca

Ci siamo, è ufficiale, la biopsia ha dato il suo responso. Aribella è celiaca.

Nell'ultimo mese siamo riusciti a far accellerare un po' i tempi, e abbiamo guadagnato più di un mese dalla prima tabella di marcia. Oggi pomeriggio il Professore ci attende per consegnarci il referto, il certificato per la mensa e per ottenere i rimborsi ticket e, spero con tutto il cuore, per fare un po' di luce nella nebbiolina che ancora ci offusca le idee.

In confronto ad un mese fa ne sappiamo decisamente di più, ma le domande sono sempre tante. La cosa bella di questa malattia è che se saremo bravi a rivoluzionare completamente la nostra vita Aribella guarirà semplicemente seguendo una dieta. La cosa brutta sarà accettare il fatto che si tratta di una dieta permanente. Per tutta la vita dovrà fare attenzione a tutto quello che vorrà mangiare.

Ora Aribella ha 7 anni e mezzo. La reazione è stata particolarmente strana. Con l'incoscienza dell'infanzia lei ha preso solo la cosa bella della malattia ovvero il fatto di essere speciale. Ieri quando ho riattaccato il telefono con il Professore lei mi ha guardato con gli occhi che brillavano e mi ha detto "Lo sono, vero?". Per un paio di settimane ho dovuto affrontare il paradosso di metterla davanti alla possibilità che l'esame avrebbe potuto smentire le analisi del sangue. Ecco ora dissipato ogni dubbio lei era tutta felice ieri perchè in mensa avrebbe avuto le sue cose speciali da mangiare che avrebbero suscitato la curiosità degli altri bimbi.

Ma giusto ieri sera davanti alla mia richiesta di prestare attenzione a tutte le caramelle che avrebbe potuto ricevere dagli altri i suoi occhi erano decisamente meno brillanti. Tutto regolare, ci aspetta un periodo di emozioni altalenanti e imprevedibili, ma noi gli andremo dietro con calma e perseveranza.

Dal canto suo Mamma Ele ha passato queste settimane in preda a mille altri sentimenti. Il senso di inadeguatezza non è completamente sopito, ma di certo l'aver "studiato" un po' di aiuto me l'ha dato. Quando mi sono resa conto che la situazione mi stava scappando di mano e mi procurava delle fastidiosissime sensazioni di apnea nel momento che ci pensavo ho preso il toro dalle corna e mi sono imposta di agire. Cosa so fare meglio? Pulire o cucinare? Decisamente pulire, ok, è utile alla causa? Si, riorganizzare la dispensa creando un'anta tutta per Aribella è necessario e mentre pulivo con tutta la foga che avevo in corpo cucina, forno e dispensa un po' di oppressione se ne andava.

La cosa più dura però è stata la prova supermercato. La tecnologia aiuta i celiaci, ma due ore dentro un supermercato per scegliere il lievito giusto, con il prontuario dell'Aic sotto il naso e nulla che rientrasse in tale lista...altro che attacco d'apnea...mi sono uscite le branchie come ai pesci. Perchè per fare una dieta gluten free non è sufficiente eliminare pasta, pane e pizza, bisogna anche acquistare prodotti che non contengano tracce di glutine e che siano inseriti nel prontuario. E bisogna leggere gli ingredienti, sempre, e se sono umani ti scrivono già SENZA GLUTINE o POTREBBE CONTENERE TRACCE DI FRUMENTO ma se nulla è scritto devi guardare il prontuario. Santa app dell'Aic. Ok, non ci scoraggiamo, bisogna prenderci la mano...e anche un po' braccio e gomito.

Detto ciò, la terza prova di mammaEle è stata fare il pane. Voto 6. Era brutto ma mangiabile. I margini di miglioramento sono ampi e noi li sfrutteremo, ma già il fatto che non ho dovuto buttare tutto mi da il coraggio per ritentare. In cucina sono un'insicura cronica. Sempre stata. Ho paura di fare ciofeche e ho paura di sprecare il cibo facendo ciofeche, quindi ho sempre giocato in difesa. Quattro acche semplici e poco elaborate. Ma la vita ci mette davanti a nuove sfide e quindi basta, respirone e un po' di intraprendenza in più cara la mia Ele.

Colpita e affondata

Ieri avevo il ciclo, quindi avevo mal di testa. Un mal di testa di quelli epici, tipo corona di spine con inserto d’acciaio posato e stretto da sapienti mani sulla mia testa. Insomma, stavo una favola e facendo conto che da quando ho questa maledetta orticaria non posso prendere nessun antidolorifico…mi son tenuta il mal di testa (come cortesemente indicato da quella brava donna della dermatologa).

Ho preso le bimbe a scuola, ho portato Aribella a ritmica e poi non contenta sono andata con Gnagni a far spese. Mentre facevo manovra con l’auto e sudavo quelle 100 mila camicie grazie al non servasterzo e agli 8000° che madre natura nel giro di 5 giorni ci ha donato, borbottavo tipo pentola di fagioli “mamma mia che fatica, mamma mia come sono stanca, mamma mia che mal di testa, non vedo l’ora che arrivi questa sera, voglio solo andare a letto, veramente non ce la faccio più”.

Alle mie spalle una voce serafica, serena e un po’ divertita ha constatato “tu dici SEMPRE queste cose, sei SEMPRE stanca e hai SEMPRE mal di testa”. Nessun accenno di accusa, solo constatazione. In pratica una coltellata in pieno petto. Mi sono sentita aprire il mondo sotto i piedi.

Ho respirato a lungo, a fondo, ho provato ad ossigenare il più possibile il cervello e cercando la voce più rassicurante e quasi divertita in commercio ho tentato di rispondere un falsissimo “davvero? La mamma non se n’era nemmeno accorta, allora non lo dirà più”.

Considerazione a) è vero non me n’ero nemmeno resa conto

Considerazione b) magari fosse vero che non lo dirò mai più

E così da ieri pomeriggio ho un magone grosso come un brutto rospo grasso che mi soffoca la gola. Avrei voglia di piangere, avrei voglia di credere nella mia promessa che non lo farò più, avrei voglia di dare la colpa a qualcuno, ma alla fine della fiera so che se piango non risolvo nulla, che per quanto mi impegnerò momenti come quello di ieri torneranno e io con ogni probabilità non avrò la forza di tapparmi questa boccaccia e fondamentalmente la colpa me la tengo io e basta, perché anche se la dessi a qualcuno non mi risolverebbe il problema.

La Ele infantile ieri si è anche fatta sentire con un “ma non è vero che sono sempre così, e tutti gli altri giorni che faccio tutto con il sorriso sulle labbra non contano?” per fortuna La Ele infantile non può parlare, non ha diritto ad utilizzare la siddetta boccaccia che di danni ne aveva già fatti. La Ele analitica l’ha quindi zittita, ha sgridato La Ele brontolona, ha scrollato La Ele emotiva  e ha preso in mano la situazione.

Un netto peggioramento c’è stato, è inutile negarlo. Sono una brontolona. Posso dare la colpa al fatto che quando ho male l’unica cura è “se lo deve tenere signora”, senza contare il fatto che sono ben 6 mesi che ogni santo giorno prendo gli antistaminici e che per quanto abbia tentato di cercare quelli meno pesanti come controindicazioni spesso mi accada di svegliarmi con una profondissima stanchezza che mi toglie il fiato. Però io non voglio essere così. Sono arrabbiata e frustrata perché io non ero così.

Il SEMPRE di Gnagni è relativo, lo so anche io che non tutti i santi giorni e minuti della mia esistenza li passo a lamentarmi e a fare la lagna, però mi colpisce il fatto che lei mi abbia percepito così.

A volte quando vengo sopraffatta dalla stanchezza e dal dolore mi lascio andare a queste cantilene inutili, e ora me ne vergogno profondamente. Una mamma agli occhi del bimbo non è mai stanca, non è mai concentrata su se stessa. Mi fa soffrire che Gnagni invece abbia colto questa mia debolezza.

Come faccio ad uscire da questa empasse?

Primavera

Una giornata come quella di oggi, con un cielo blu intenso, i monti ancora innevati che quasi abbagliano, i prati punteggiati da “Occhi della Madonna” è un’iniezione di energia incredibile.

La forza della natura che si risveglia mi da sempre emozione.

Da studente a mala pena mi accorgevo del cambio delle stagioni. I ritmi della scuola mi davano il polso del tempo che passava. Non mi soffermavo mai a osservare l’ambiente attorno a me che cambiava.

Ora se ci ripenso mi sembra assurdo, ma è vero. Ho iniziato a provare piacere per i profumi, i colori e le forme in movimento piuttosto tardi. Prima era come se non le vedessi pur avendole sotto gli occhi.

A 21 anni ho vissuto per un anno in Francia. Credo che sia stata quell’esperienza a togliermi quel velo. Appena arrivata non conoscevo bene la lingua, facevo un po’ fatica a capire e a farmi capire e in un contesto del genere l’introspezione era obbligatoria. Il doversi far compagnia da soli aiuta ad acuire dei sensi che prima erano atrofizzati. La famiglia dove lavoravo come baby sitter abitava in un bellissimo paese collinare immerso nel verde e il giardino che giorno per giorno cambiava mi faceva molta compagnia.

Ricordo ancora con rammarico che uno dei primi giorni dopo il mio arrivo la mamma dei bimbi mi chiamò tutta entusiasta in giardino e mi disse in maniera concitata “guarda la giù, lo vedi?? E’ Il Monte Bianco! Pensa che giornata eccezionale c’è oggi, si vede il Monte Bianco”. Ovviamente dissi di si, ma non lo vidi. O per lo meno, vidi dei monti, ma non guardai neppure con molta convinzione. Ecco, se solo questa cosa fosse successa pochi mesi dopo!

E ora sono qui, a guardare fuori dalla finestra, ad assaporare quest’inizio di primavera di cui avevo anche un po’ bisogno.

E’ la stagione della Gnagni. Ogni membro della Famiglia P ha una propria stagione. Nemmeno a farlo apposta siamo nati in 4 stagioni diverse. Io sono l’inverno, Gnagni la primavera, Il signor P l’estate e Aribella l’autunno.

Fino a poco tempo fa i miei genitori avevano una casa in campagna. Ad ogni nascita delle loro nipoti avevano piantato un albero da frutto. Per le mie bambine avevo chiesto il melograno per Aribella e il Pesco per Gnagni. La trovo così romantica questa cosa. Ecco ora mi è venuta una gran voglia di rivedere i loro alberi per vedere come sono cresciuti. Per fortuna la casa è solo in affitto. Un giorno spero di poterli rivedere e di potermi stupire di quanto saranno grandi. Quanto mi manca la casa in campagna! Che nostalgia terribile.  

Buon lavoro Francesco

A casa della famiglia P si mangia molto presto. Solo le galline e la Pia Opera hanno orari consoni ai nostri riti. Non stupisca quindi se dico che al momento della fumata bianca i P stavano finendo di mangiare.

Quattro bocche hanno smesso di ruminare e sono rimaste mute e aperte (quella di Gnagni per inciso) ad osservare il fumo bianco uscire dal comignolo. L’unico commento che è uscito dalla mia bocca è stato “Di già????” che ha rotto l’incanto e ha creato grande agitazione e fermento.

Non si contano i “Chi è mamma?” “Come si chiama mamma?” “Quando ce lo fanno vedere mamma?”, intervallato dai continui bip-bip del mio cellulare impazzito per una fervente conversazione su Whatsapp tra me e le mie amiche e gli sguardi stupiti, emozionati e un po’ preoccupati tra me e il Signor P.

Io non sono la più grande cattolica sulla terra, ma mi sono ritrovata a sparecchiare sussurrando “fa che sia O’Malley, fa che sia O’Malley o per lo meno uno umile” intimamente spaventata all’idea che la speranza di vedere finalmente un segno tangibile di cambiamento almeno in quell’ambito non arrivasse.

Nei giorni scorsi ci avevo pensato tanto a questo nuovo Papa e mi ero informata, avevo letto, avevo studiato i Papabili nella speranza di individuare una figura che mi desse fiducia. Quando era morto Giovanni Paolo II non lo avevo fatto. Non ero riuscita a concentrarmi sui Cardinali, in me vigeva solo l’idea che dopo un uomo Santo come lui nessuno sarebbe stato all’altezza. Questa volta era tutto diverso. Benedetto XVI aveva lasciato dando un segno tangibile di cambiamento, guadagnando ai miei occhi un rispetto enorme, e facendo nascere in me la speranza che in un momento storico angosciante e spaventoso come questo almeno da li potesse uscire un segno forte di cambiamento. Durante quell’ora di attesa ho avuto tante emozioni, intervallate dall’affaccendarsi veloce delle faccende domestiche, dalle necessità infantili, dalla vita che va avanti, ma in attesa di qualcosa di importante.

Quando si è capito che ormai era questione di minuti ci siamo seduti tutti e quattro sul divano. Guardandomi attorno sorridevo al pensiero che una buona fetta di umanità stesse facendo la stessa cosa in quel momento. Gli occhi di Aribella brillavano di curiosità e attesa, Gnagni invece era in preda alla coccolite da sonno, ma era serena e silenziosa, come se capisse l’importanza del momento.

Habemus Papam…Jorge Maria Bergoglio. Silenzio, qui, li, la. Anche la giornalista di Rai3 non sapeva che dire, si sentivano i fogli frusciare vicino al microfono. Alla faccia dei pronostici…Bergoglio proprio non se l’erano filato e non avevano neppure la sua scheda sotto mano. Anche io non sapevo chi fosse e dopo lo stupore iniziale una grande speranza in me è nata. Con Giovanni Paolo II era successo così. Non poteva che essere un segno.

Francesco, è uscito, e ha suscitato in noi diverse emozioni.

A me è sembrato quasi spaventato davanti all’immensità della folla, ha esitato e ha chiesto di pregare per lui. Sono stati sentimenti che ho capito e mi sono piaciuti. Me lo hanno fatto sentire vicino, anche se arriva da “quasi la fine del mondo”. Anche il fatto che sia sud-americano mi è piaciuto. La Chiesa è universale, e deve scegliere una persona che sappia parlare al Mondo da qualsiasi posto possa arrivare. Un italiano tornerà Papa quando sarà il momento giusto e ci sarà la figura giusta per essere Papa. Essere italiano non può più essere un privilegio in quest’ambito.

Insomma, scrivo qui tanti pensieri, emozioni, e soprattutto speranze. Fondamentalmente voglio solo credere che ci sia ancora speranza di cambiare e migliorare. Vedremo se Francesco riuscirà ad aiutarci in questo senso. Ha scelto un nome speciale, il nome del Santo più umile, empatico e anticonformista che sia mai esistito. Speriamo che lo guidi sulla strada giusta per il cambiamento.

Per finire, riporto per onore di cronaca i punti sottolineati da una settenne che vive il suo primo Conclave.

Commento 1 - “Ma è altissimo!!!!!”

Commento 2 - “Ma lui le saprà le tabelline?”

Buon lavoro Francesco!

Febbraio, quando siamo arrivati?

Due settimane fa pensavo al fatto che questo febbraio mi aveva già rotto e che avrei dovuto scrivere un post per esorcizzarlo e invitarlo a finire in gran fretta.

Per fortuna febbraio ogni 3 anni si impegna a finire prima di tutti gli altri, e il giorno in più che si aggiunge il quarto anno non mi fa una gran differenza, ma si vede che sono diventata come le mie figlie, l’insofferenza verso una lunga attesa è direttamente proporzionale alla lunghezza dell’attesa.

“Quando siamo arrivati?” mi viene la pelle d’oca solo a scriverla, ma due sincronizzate figliole sono capaci di pormi ripetutamente, con vari toni, accompagnata da sbuffi e frigni, in coro o singolarmente, ma comunque mai sotto voce, questo quesito ogni santo viaggio che la famiglia P decide di intraprendere.

Con ogni santo viaggio intendo anche lo spostamento verso il centro commerciale. Immaginiamoci per andare al mare. Però c’è un però. A loro onore devo dire che sono brave sul fronte della proporzionalità.

Se si va al centro commerciale la domanda scatta al primo stop davanti a casa. Se si va in vacanza, kilometraggio totale 730 km, la domanda arriva dopo 400 km e non è una cosa da poco.

Conosco amiche che vanno in ferie entro un raggio di 200 km in quanto prive di figli dotati di pazienza proporzionale, quindi devono far fronte alla situazione con il solo aiuto della loro pazienza massima e quindi fanno un cerchio sulla cartina e li dentro si muovono.

Detto ciò, ribadisco il concetto che febbraio già nella prima decina mi aveva sfinito.

In principio davo colpa alla campagna elettorale, pensavo che una volta arrivato marzo ci saremmo tolti tutti un gran peso dallo stomaco. Poi è iniziata la settimana n 7 del calendario e tutto quello che la mente più fervida poteva immaginare è successa e quindi sette giorni si sono trasformati in 25 giorni mentali. Facendo conto che viaggiavo ormai da mesi con 20 gg di scarto (tipo “toh è Natale, ma non era appena iniziato dicembre?”) mi sono riequilibrata e ora SO che oggi è il 18 febbraio e che mancano 10 giorni per finire sto benedetto mese. Che poi non voglio fare la tignosa, mi basta arrivare al 26 mattina per rasserenare un po’ l’animo ed evitarmi continui travasi di bile ogni volta che accendo la tv.

Bene, buona settimana, che sia priva di iperboli, picchi e choc. Che la noia sia con noi.

Compleanni, elogio peloso e rendiconto di giornata confusa

La Mianipotinabella oggi compie 9 anni. Mi sono dovuta mettere d’impegno per calcolare esattamente l’età…9 anni iniziano ad essere tanti eh! Lei ha un posto speciale nel mio cuore, perché è stata la prima, perché è stata sfortunata nel parto e nel dopo parto. Il suo primo anno di vita è stato un calvario. Sono quelle esperienze che quando ci ripensi ti vengono gli occhi lucidi istantanei e ti devi però costringere a visualizzarla ora, bellissima com’è, sana, intelligente e scaltra per scacciare via quel peso dal cuore.

Aribella la adora, hanno un anno e mezzo di differenza e quindi per lei è sempre stata un mito.

La Mianipotinabella è nata il giorno del compleanno del nostro cane. Chi non ha avuto cani non può capire quanto ha significato questo per noi tutti. La nostra piccola batuffolina è rimasta con noi per più di 12 anni. E’ morta di vecchiaia quando Aribella aveva 3 anni circa, eppure in casa nostra è come se ci fosse ancora. Tutti i peluches si chiamano Linda, ogni cane immaginario delle bimbe si chiama Linda, e persino il linguaggio in casa dei miei è rimasto impermeato di lei.

Quando di pomeriggio mio papà faceva il riposino si metteva sul divano e chiedeva a mia madre “Mi lindi?” voce del verbo lindare, ovvero stendere una coperta sul ventre paterno, stendere un vecchio lenzuolo e ivi trasportarvi 5 kg di cagnolina. Ecco ora il mio papà si linda, senza Linda.

Mia mamma c’ha messo più di tre anni a decidersi a riconvertire la nicchia dove c’era la sua cuccia a ricovero per l’aspirapolvere. Io stessa tengo nel cassetto del comodino un paio di foto della mia Lindina. Provo quel misto di nostalgia e gratitudine verso chi mi ha accompagnato per un pezzo importante e significativo della mia vita.

Quindi oggi è naturale pensare alla Minipotinabella, sorridere immaginandola felice per la sua festa, ma è anche naturale per noi tutti rivolgere un pensiero a quel piccolo fagottino di pelo. Buon compleanno tesori belli.

Aperta e chiusa la piccola parentesi dei compleanni odierni, parliamo della giornata di ieri.

Io non c’ho mica capito molto. Sarà che mi hanno tolto una certa quantità di sangue di prima mattina per fare nuovamente i controlli allergici, sarà che avevo già il ciclo di mio, fatto sta che ho avuto la sensazione di svenire per tutta la giornata e negli sprazzi del mancato svenimento è successo un po’ di tutto senza filo logico. Aribella si è alzata con il mal di testa e per non saper ne scrivere ne leggere il SignorP, padre designato alla gestione delle infante in sostituzione materna, l’ha portata dai nonni.

Ovviamente alle 12.30 era vispa come la  VispaTeresa. Io ero cotta come la CottaTeresa e in più avevo il peso eccessivamente inutile sul cuore del non aver consegnato i soldi della piscina in tempo utile alla maestra. Lo scrivo, lo penso, lo leggo, ma non mi capacito, di quante storie mentali mi sono fatta ieri mattina per sti benedetti soldi. Ma nemmeno li avessi dovuti dare ad Equitalia l’avrei presa in maniera così storta in una giornata normale, ma a quanto pare ieri di normale non avevo nulla.

Quindi per farla breve, alle ore 13.00 sfruttando la pausa mensa mi sono preparata per portare sti benedetti soldi a scuola. Aribella ha preso il grembiule, lo zaino e si è presentata sulla porta.  L’ho guardata, c’ho pensato un attimo e poi mi son detta “e perché no?”. Quindi ho consegnato busta monetaria e figlia particolarmente diligente ad una basita bidella di scuola. Ma quando mai mi risuccederà d’avere una figlia che scalpita per tornare a scuola e “per lo meno posso fare le lezioni del pomeriggio, perché purtroppo ho perso quelle del mattino”.  Il resto del pomeriggio è trascorso tra compiti da recuperare, visita e chiacchiere dei miei genitori, piccola Gnagni un po’ frignottante per la stanchezza, continue censure di Aribella al vocabolario condito di mio padre, dieci discorsi insieme, due sole orecchie e un cervello che non decriptava a dovere il tutto. Ore 20.30 ero a letto, finalmente svenuta con diritto nel mio lettone.

Rileggo il tutto e mi dico “Ele, non hai mica fermato l’acqua con le mani”, ma ieri era tutto fatica fatica fatica che mi stanco al solo pensiero di quanto era fatica.

Non c’ho più l’età per essere privata di 8 fialette di sangue senza conseguenze.