Ufficialmente celiaca

Ci siamo, è ufficiale, la biopsia ha dato il suo responso. Aribella è celiaca.

Nell'ultimo mese siamo riusciti a far accellerare un po' i tempi, e abbiamo guadagnato più di un mese dalla prima tabella di marcia. Oggi pomeriggio il Professore ci attende per consegnarci il referto, il certificato per la mensa e per ottenere i rimborsi ticket e, spero con tutto il cuore, per fare un po' di luce nella nebbiolina che ancora ci offusca le idee.

In confronto ad un mese fa ne sappiamo decisamente di più, ma le domande sono sempre tante. La cosa bella di questa malattia è che se saremo bravi a rivoluzionare completamente la nostra vita Aribella guarirà semplicemente seguendo una dieta. La cosa brutta sarà accettare il fatto che si tratta di una dieta permanente. Per tutta la vita dovrà fare attenzione a tutto quello che vorrà mangiare.

Ora Aribella ha 7 anni e mezzo. La reazione è stata particolarmente strana. Con l'incoscienza dell'infanzia lei ha preso solo la cosa bella della malattia ovvero il fatto di essere speciale. Ieri quando ho riattaccato il telefono con il Professore lei mi ha guardato con gli occhi che brillavano e mi ha detto "Lo sono, vero?". Per un paio di settimane ho dovuto affrontare il paradosso di metterla davanti alla possibilità che l'esame avrebbe potuto smentire le analisi del sangue. Ecco ora dissipato ogni dubbio lei era tutta felice ieri perchè in mensa avrebbe avuto le sue cose speciali da mangiare che avrebbero suscitato la curiosità degli altri bimbi.

Ma giusto ieri sera davanti alla mia richiesta di prestare attenzione a tutte le caramelle che avrebbe potuto ricevere dagli altri i suoi occhi erano decisamente meno brillanti. Tutto regolare, ci aspetta un periodo di emozioni altalenanti e imprevedibili, ma noi gli andremo dietro con calma e perseveranza.

Dal canto suo Mamma Ele ha passato queste settimane in preda a mille altri sentimenti. Il senso di inadeguatezza non è completamente sopito, ma di certo l'aver "studiato" un po' di aiuto me l'ha dato. Quando mi sono resa conto che la situazione mi stava scappando di mano e mi procurava delle fastidiosissime sensazioni di apnea nel momento che ci pensavo ho preso il toro dalle corna e mi sono imposta di agire. Cosa so fare meglio? Pulire o cucinare? Decisamente pulire, ok, è utile alla causa? Si, riorganizzare la dispensa creando un'anta tutta per Aribella è necessario e mentre pulivo con tutta la foga che avevo in corpo cucina, forno e dispensa un po' di oppressione se ne andava.

La cosa più dura però è stata la prova supermercato. La tecnologia aiuta i celiaci, ma due ore dentro un supermercato per scegliere il lievito giusto, con il prontuario dell'Aic sotto il naso e nulla che rientrasse in tale lista...altro che attacco d'apnea...mi sono uscite le branchie come ai pesci. Perchè per fare una dieta gluten free non è sufficiente eliminare pasta, pane e pizza, bisogna anche acquistare prodotti che non contengano tracce di glutine e che siano inseriti nel prontuario. E bisogna leggere gli ingredienti, sempre, e se sono umani ti scrivono già SENZA GLUTINE o POTREBBE CONTENERE TRACCE DI FRUMENTO ma se nulla è scritto devi guardare il prontuario. Santa app dell'Aic. Ok, non ci scoraggiamo, bisogna prenderci la mano...e anche un po' braccio e gomito.

Detto ciò, la terza prova di mammaEle è stata fare il pane. Voto 6. Era brutto ma mangiabile. I margini di miglioramento sono ampi e noi li sfrutteremo, ma già il fatto che non ho dovuto buttare tutto mi da il coraggio per ritentare. In cucina sono un'insicura cronica. Sempre stata. Ho paura di fare ciofeche e ho paura di sprecare il cibo facendo ciofeche, quindi ho sempre giocato in difesa. Quattro acche semplici e poco elaborate. Ma la vita ci mette davanti a nuove sfide e quindi basta, respirone e un po' di intraprendenza in più cara la mia Ele.

A colloquio con le maestre di Aribella

Che cosa serve ad una mamma per assorbire meglio un colpo? Ma ovviamente una bella botta di autostima a colloquio con le maestre di Aribella.
Come mamma sono molto poco incline a gongolarmi ma molto molto incline a criticarmi. A dire il vero sono anche bravissima ad essere ipercritica nei confronti delle infanti. Già so che a 13 anni scriveranno sul loro diario "io odio mia madre"...ma oggi non ci voglio pensare perchè ho deciso che scriverò un post per gridare ai quattro venti quanto è brava mia figlia.

Lo scorso anno Aribella era brava a scuola, ma aveva accusato qualche problema nella chiacchiera un po' troppo libera e ci aveva messo un attimo ad ingranare con la lettura. Non era stato un passaggio semplice e meccanico come ci aspettavamo.

Quest'anno invece Aribella ha preso le misure a tutto ed è proprio sbocciata. La pagella a febbraio era andata veramente molto bene, ma questo colloquio per me ha avuto una valenza maggiore. Sarà stato il mio animo un po' abbacchiato, bisognoso di una ventata di positività, ma sentirmi dire che è chiaro e lampante che la mia bambina ama profondamente la scuola mi ha dato una gran carica.

Le maestre sono state dolcissime, orgogliose di parlare dei risultati eccellenti, ma anche di sottolineare quanto fosse maturata in un anno la mia cucciola. Mi hanno detto che le potenzialità si vedevano già lo scorso anno, ma Aribella aveva bisogno di prendere le misure, di giocare ancora un po', di capire per bene i limiti che la scuola elementare imponeva. In un anno ha superato gli atteggiamente infantili e giocherelloni, è diventata un animaletto assetato di informazioni e nozioni. Ha saputo convogliare la sua curiosità in ciò che imparava e quindi è diventata terreno fertilissimo per la gioia delle maestre.

Bimba bella di mamma, magari siamo all'apice della sua carriera scolastica...ma io me lo godo tanto questo momento :-D Quando alle superiori si cambierà musica tornerò a rileggermi questa paginetta di diaro e sorriderò a ricordarmi la mia bella bambina dagli occhi vellutati e intelligenti, che corre a scuola con la gioia di sapere che sta facendo una cosa bellissima.

Forse qualcosa ci cambierà

Io non so cucinare. Non sono una brava cuoca. Non ho alcuna cultura alimentare.

Prossimamente dovrò imparare a capire che cosa normalmente mangiamo, di che cosa sono fatti i cibi che ingeriamo, cosa nascondono le etichette con gli ingredienti. Dovrò rivoluzionare il mio approccio alla cucina, dovrò imparare ad essere più attenta e dovrò soprattutto trasmettere ed educare le mie bambine a questa nuova concezione del cibo.

Quando Aribella ha iniziato a lamentarsi del mal di pancia aveva poco più di due anni. Corrispondeva al periodo dello spannolinamento e alla nascita della sorellina. Il pediatra di allora le fece fare le analisi del sangue, delle urine, delle feci, l'ecografia ai reni, ma visto che tutto era nella norma attribuì questi contunui mal di pancia a una condizione psicologica di particolare attenzione al transito intestinale, dovuto all'arrivo della sorellina. Aribella da brava stitica annunciava con una mezzoretta d'anticipo il fatto di dover andare in bagno.

Tutto questo è proseguito fino a Pasqua quando il nostro nuovo pediatra ci ha ordinato le analisi del sangue per cercare gli Antitranglutaminasi.
Ecco, fino all'esito di una prossima (non so però quanto imminente) gastroscopia non possiamo averne la certezza, ma la percentuale che Aribella sia celiaca è molto alta.

Son passati 10 gg da quando l'abbiamo saputo. Mi è passata la risata isterica delle prime ore (per fortuna...non sembravo nemmeno furba), mi è passata la paura per i prossimi esami che dovremo far fare ad Aribella (passata...esagerata...diciamo che mi sono rassegnata alle mega scenate che arriveranno), ho iniziato a combattere con il senso di colpa di ogni suo singolo mal di pancia (deve continuare a mangiare regolare fino all'esame e ora soffro assieme a lei ogni volta che ha male) e ora riesco a parlarne e quindi a scriverne.

La prima considerazione è che i tempi lunghi della diagnosi hanno un loro perchè. Se da un giorno all'altro mi avessero detto di partire con una dieta gluten free non avrei saputo nemmeno da dove iniziare. Un mesetto da autodidatta per imparare i rudimenti, seguito da un secondo mesetto di istruzioni di gastroenterologo e dietista creano le basi perchè anche la mamma più ignorante del pianeta possa diventare la miglior dietista per sua figlia...o per lo meno lo spero.

La seconda considerazione è relativa al pediatra nuovo che deve aver aperto una crociata personale contro il glutine. Quest'inverno ha diagnosticato la malattia ad un compagno di classe di Aribella. Ora è toccato a lei. Se anche lei venisse confermata sarebbero gli unici due celiaci in tutta la scuola...due nella stessa classe, ciò significa che o la seconda A è particolarmente sfigata oppure ci sono un sacco di celiaci che non sanno di esserlo...per lo meno fino a quando non finiranno sotto le grinfie del nostro neo pediatra.

Intanto attendiamo il 3 giugno quando avremo la prima visita. La mamma del compagno di Aribella mi ha già istruito sull'iter che ci attende. Quindi già so che quel dì le urla di Aribella scuarceranno le nubi e apriranno le montagne, ma super mamma Ele sarà li a fianco a lei (miope perchè senza occhiali...meglio essere previdenti) la abbraccerà forte forte la terrà ferma cercando di rassicurarla il più possibile, e alla fine la consolerà...tutto questo per il primo prelievo. Per la gastro...non c'ho ancora pensato. Probabilmente riusciremo ad aprire i mari...

Ah...non avevo precisato che Aribella ha una fobia cronica di aghi e dottori? Fortunella mamma Ele...ma soprattutto medici e infermieri che prossimamente subiranno danni permanenti ai loro timpani e dovranno seguirla indossando i parastinchi.

Dulcis in fundo...analisi del sangue per tutta la famiglia perchè c'è pure una componente ereditaria.

Salviamo Peppa Pig

Aribella oggi non è voluta entrare a scuola con l’ombrello.

Ha attraversato il cortile infilandosi in testa il cappuccio e ha lasciato una ridente e pluriombrellata mamma al cancello.

Per un errore di scambio l’ombrello a disposizione stamani era quello monocromo rosa dove campeggiano tre sgambettanti Winx. Troppo per lei, ormai bambina di seconda elementare che a quanto pare non può più esibire cose così infantili.

“Mamma, questo è l’ombrello della Gnagni, è troppo rosa, non posso portarlo dentro” e mamma ha guardato il cielo, ha valutato l’esiguità della pioggia, ha ripensato a quando lei da piccola aveva iniziato a classificare le cose “da bambini piccoli” se l’è baciata con lo schiocco, pensando che tra qualche anno non potrà neppure far più  questo, e l’ha spedita dentro raccomandandole di fare una corsa per non bagnarsi troppo.

E con questo siamo al terzo avviso.

Il primo è arrivato un paio di mesi fa cambiando le lenzuola. Mamma Ele si è preparata un bel discorsetto mentale, per placare ogni lamentela alla fonte e ha esordito così:

“Aribella ascolta, se non mi ricordo male il piumino di Winnie The Pooh l’ultima volta l’ho messo a te, quindi ora lo metto a Gnagni perché è il suo turno”

E lei tranquilla e lapidaria:

“bhe, tanto ormai Winnie Pooh è da bambini piccoli” – alchè Mamma Ele ha pensato

1. Fin troppo facile sto giro
2. Perché fin troppo facile? Dovè la fregatura?
3. Cosa vuol dire è da bambini piccoli, che si crede grande lei?

Il secondo avviso era più velato, non lo avevo colto completamente.

“mamma mi serve un righello”

“Scusa ma quello che hai nell’astuccio non va bene?”

“No, è di Rapunzel e mi prendono in giro”

“Chi ti prende in giro?”

“ I maschi della mia classe”

“ e loro che righello hanno? Cars?”

“si”

“e allora? Non è da bambini anche quello?”

L’avevo convinta e non si era più parlato di righelli e prese in giro.

Ma oggi è arrivato il terzo glong e stavolta non è fraintendibile.

Ecco, segato l’orso, segate le fatine, in bilico le principesse Disney…se mi abbatte anche Peppa Pig è ufficialmente una “non più piccola bambina”. Ma finchè sento grugniti provenire dal televisore non ci penso e mi godo ancora la mia tatona che ieri mentre mi raccontava l’incontro di educazione alimentare a scuola mi ha spiegato che nel sangue c’è il Polesterolo e che dopo aver mangiato una schifezza bisogna mangiare per tre giorni frutta o verdura a polpa bianca.

Io non lo sapevo…ma mi adeguo e ringrazio

Il premio

Aribella ieri è stata premiata. Ha ricevuto un premio dalla sua società sportiva non perché è una campionessa della ginnastica ritmica ma perché ci mette il cuore in quello che fa. Madre natura nonché madre Ele non l’hanno dotata di una grande elasticità, requisito essenziale per riuscire nello sport che lei ama, ma l’hanno equipaggiata di una certa dose di perseveranza, abnegazione, impegno e rispetto che l’hanno così resa la candidata ideale per la premiazione interna della sua società sportiva. Da madre ho il cuore che scoppia di emozione e orgoglio per questa signorinella che sa primeggiare in caratteristiche molto più importanti a mio avviso dell’elasticità.

Per diventare una grande atleta avrebbe bisogno di tutte queste caratteristiche assieme, ma per diventare una grande donna sarà sufficiente che continui a coltivare le doti che la sua indole le ha dato.

Ecco, oggi mi sento una mamma orgogliosa e un po’ imbarazzata.

Imbarazzata perché sono orgogliosa di un successo che non è il mio.

Imbarazzata perché quando Aribella primeggia e spicca in vari contesti mi sento male all’idea di quanto io e il SignorP pretendiamo da lei. In questi momenti una vocina dentro mi pizzica forte e mi urla “sei una strega di madre, non te la meriti nemmeno una figlia del genere perché passi il tempo a sottolinearle le mancanze dando per scontato tutte le doti splendide che lei ha”. Quella vocina un po’ ha ragione e un po’ ha torto. Io lo so di essere la mamma di una bambina meravigliosa, di una bambina amatissima da tutti che sa amare tutti, una cucciola con gli occhi puliti, lo sguardo libero da cattiverie e malizie, con un carattere forte e coraggioso. Purtroppo so anche di non fargliene passare una liscia, di essere peggio di un condor, di vivere tutto di lei con un coinvolgimento profondo e quasi doloroso.

Aribella quando è nata era identica al SignorP. Tutti non facevano che ripetermelo ed io ci rimanevo anche un pochettino male. Crescendo invece il SignorP ha iniziato a farmi notare quante peculiarità caratteriali erano molto simili alle mie. Gli occhi scuri come il papà hanno la stesso sguardo mio. Lei guarda il mondo come me, e quando mi fa arrabbiare mi sa muovere delle corde profondissime che mi fanno perdere la trebisonda.

Solo io mi faccio arrabbiare così tanto. Se io sono arrabbiata con me stessa sono severa e spregiudicata. Se io faccio uno sbaglio scatta il tribunale dell’inquisizione e so essere di una cattiveria inaudita verso me stessa. Ecco, se Aribella mi fa arrabbiare devo contare fino a 100 perché sarei capace di far aprire le acque del Mar Rosso dalla furia che mi assale. Eppure un successo di Aribella, un suo gesto gentile verso me o verso gli altri, una sottolineatura della sua generosità, dolcezza, simpatia, mi creano un eccesso di amore sconfinato. Io adoro Aribella, è riuscita a trascinarmi sulla sua altalena dove tutto è eccessivo, nel bene o nel male.

Tra pochi giorni compiremo i nostri 8 anni assieme. No, non sarà il suo compleanno, sarà solo l’anniversario di quando con le mani tremanti guardavo quelle due lineette sul test di gravidanza casalingo e pensavo che la mia vita era ad una svolta. Ho avuto anche un po’ di paura quel giorno. Tra i mille sentimenti di gioia che provai ci fu anche una puntina di paura. Paura di non essere all’altezza, di non essere in grado di meritarmi quella creatura.

In quel momento, il primo che io e lei passammo assieme consapevolmente, le promisi che avrei fatto tutto quello che potevo per impegnarmi al massimo per accompagnarla in questa grande avventura che è la vita.

Amore mio io ci provo sai, ce la sto mettendo tutta. Se a volte sono pesante, rompo, pretendo, ti sto col fiato sul collo, porta pazienza, non sono perfetta e anche se sembra il contrario, non la pretendo nemmeno da te la perfezione e fidati, è una grande fardello che ti tolgo dalle spalle. Ci ho messo 28 anni perché qualcuno mi guardasse in faccia e mi dicesse a muso duro “Di perfetto c’è solo Dio, per caso credi di essere come Lui?”. Se sbaglierai pensa a questa domanda e sii in grado di comprendere il tuo sbaglio, cercare una soluzione ma anche di perdonare te stessa. La mamma ti ama